Vitiligo

"Stával se bělejším a bělejším a nikdo nechápal proč. Každý, kdo znal Michaela Jacksona vám řekně, že když jste u něj byli blízko, neměl v kůži absolutně žádný pigment - když jste se dívali na jeho ruce, viděli jste jeho žíly. Vidíte přímo na modré žíly, které jsou velmi patrné. Nikdo o tom nikdy nemluvil, ale hned vás to upoutá. Díváte se na osobu, která je téměř průsvitná."

Oprah Winfrey při vzpomínce na rozhovor z roku 1993

 

"Bylo zřejmé, že Michaelova kůže v polovině osmdesátých let světlala. Média, v jejich šílenství otisknout o Michaelovi cokoliv bez jakéhokoliv důkazu, uvedla, že si Michael bělí kůži a mění rysy, aby vypadal jako Evropan. Ačkoliv k tomu nebyl žádný důkaz, veřejnost, která se nyní stává více imunní k rozmazávání lží žurnalistickou integritou, celou tuto lež spolkla bez bez otázek."

 "Je dobře zdokumentováno, že roku 1986 bylo Michaelovi diagnostikováno vitiligo a lupus. Vitiligo je chronické onemocnění, které zapříčiňuje depigmentaci kůže. Stane se to tehdy, když melanocyty, buňky zodpovědné za pigment kůže, umírají nebo nejsou schopné fungovat. Příčina vilitiga je neznámá, ale výzkum naznačuje, že může vzniknout autoimunitně, geneticky, oxidačním stresem, z nervových nebo virových příčin.

Lupus je stav, který lidi zasahuje různými způsoby. Ty se pohybují od projevů na kůži přes oteklé klouby po extrémní únavu. Kvůli těmto dvěma onemocněním byl citlivý na slunce (proto ten deštník, který jste u něj viděli pokaždé, když byl venku). Kvůli vitiligu pak u něj hrozilo větší nebezpečí rakoviny kůže a lupus se mohl z remise znovu aktivovat. Je také dobře zdokumentováno, že užíval aktuální léky k vyrovnání různých tónů jeho pokožky a kvůli tomu byl citlivý na ultrafialové záření."

Dr. Patrick Treacy, lékař, který se o Michaela Jacksona staral během jeho pobytu v Irsku v roce 2007

 

Vitiligo zapříčiňuje postupnou ztrátu pigmentu. Pokožka v místech postižení zůstává až porcelánově bílá. Trpí jí 1-2% lidské populace. Příčiny nejsou zcela jasné, ale podílí se na ní dědičný i stresový faktor, může být i projevem lupusu.  Nemoc se vyskytuje v linii Michaelova otce. Vitiligo má negativní dopad na psychiku člověka, zvláště takového, kterému velmi záleží na tom, jak vypadá a je neustále sledován...

 

"Začalo to relativně brzy, pokoušel se to schovat dokonce i přede mnou. Vždy se to snažil překrýt  make-upem a vyrovnat jeho tón kůže, dokud to nezačalo být příliš rozsáhlé. Bylo to po celém jeho těle. Na začátku se snažil překrýt světlá místa tak, aby pasovala k tmavým částem jeho kůže, ale potom to bylo tak rozsáhlé, že jsme se museli řídit světlejšími částmi jeho kůže, protože reagovalo celé tělo. Musel by mít na sobě kompletní celotělový make-up, na každém kousku jeho těla.

Michael musel mít na 30% - 50% těla vitiligo a vzhledem k tomu, že byl vždy na očích veřejnosti a neustále fotografován a že by bylo by dost trapné ukazovat se na akcích a vystupovat s flekatou kůží, na které  jsou znát dvě barvy, podstoupil terapii depigmentací. Repigmentace se totiž na tuto nemoc začala používat teprve nedávno a v 90. letech tu nebyla jiná možnost. Proto jsme zaregistrovali, že Michaelova kůže světlala a světlala a světlala, dokud se okolo roku 1986 nestal doslova bílý." 

Karen Faye, Michaelova dlouholetá maskérka

 

Léčba vitiliga je problémem dodnes, neboť neexistuje 100% účinná metoda. Vzhledem k tomu, že vitiligo je častým onemocněním a může vést k psychickým poruchám, poruchám sebevědomí, je třeba vysvětlit nemocnému podstatu choroby, celkově jej sledovat a doporučit léčbu podle rozsahu vitiliga. Léčba zahrnuje 1) kosmetickou kamufláž, 2) repigmentaci, 3) depigmentaci.

1. Kosmetická kamufláž je vhodná u všech nemocných, pokud chtějí krátkodobě skrýt bílé skvrny. Provádí se dnes buď samoopalovacími krémy nebo klinickým make-upem.

2. Repigmentace (obnovení pigmentace) se provádí pomocí fototerapie (světloléčby) ultrafialovým světlem. Světloléčba využívá buď širokého nebo úzkého spektra záření, lze ji kombinovat s dalšími metodami (aplikací látek zcitlivujících kůži k záření, s kortikosteroidy, apod.). Za nejúčinnější se považuje léčba úzkým spektrem záření (308-311 nm) a přednost se dnes dává tzv. mikrofototerapii, tj. ozařování pouze nemocných, bílých skvrn (přístroj EXCILITE). Tato metoda mikrofototerapie je vhodná u pacientů, jejichž rozsah vitiliga není větší než 20 % povrchu těla. Výhodou této léčebné metody je skutečnost, že nedochází ke zvýšení kontrastu mezi normálně zbarvenou a bílou kůží, celková dávka záření je nízká díky selektivnímu ozařování nemocných ploch, umožňuje ozařovat rozdílnou dávkou záření různá místa na těle a zejména, zdravá kůže není zbytečně vystavena působení ultrafialového záření, tím se snižuje riziko vzniku kožních nádorů. Ozařování se provádí jednou týdně

 

3. Depigmentace (odbarvení kůže) se doporučuje tehdy, pokud vitiligo zaujímá více než 80 % povrchu těla. Problémem je trvalá citlivost ke slunečnímu záření po provedení této léčebné metody, proto se obvykle volí tehdy, kdy předchozí pokusy o obnovení pigmentace selhaly. Depigmentace se provádí pomocí vysoké koncentrace hydrochinonu, experimentálně pomocí laserů..

zdroj: www.dermatology.cz

 

"Můžete vidět, že byl trochu nedůtklivý, když došlo na otázku jeho kůže. Myslím, že v roce 1993 nikdo nechápal, co to je. O vitiligu nikdo nic nevěděl. Viděla jsem, že to je jedna z oblastí, které pro něj byli velmi delikátní, pochopitelně." 

Oprah Winfrey při vzpomínce na rozhovor z roku 1993

 

 

“Měl na kůži mnoho skvrn, obrovské bílé bloky po celém těle. Tak si zakrýval tělo a to samozřejmě krmilo tisk.”

Deepak Chopra

 

“Velice ho ničilo, že si lidé mysleli, že chtěl být vždycky bílý a že si bělil kůži. Ale on se identifikoval jako černoch a tak ho znepokojovalo, že si každý myslel, že nenávidí svou vlastní rasu.”  

Gotham Chopra  

 

"Znám svou rasu. Když se podívám do zrcadla, vím, že jsem černý."

Michael Jackson, 2002

 

"Nesnažím se být bílý. Mám kožní nemoc, která ničí pigmentaci kůže, je to něco, čemu nemůžu moct. Fajn. Ale když lidé vymýšlí příběhy o tom, že nechci být tím, kým jsem, zraňuje mě to.

 Je to pro mě problém. Nemohu to ovládat. Ale co všechny ty miliony lidí, kteří sedí na slunci, aby ztmavli, aby byli jiní než jsou? O tom nikdo nic neříá.

Je to v mé rodině, můj otec řekl, že je to na jeho straně. Nemohu to kontrolovat. Nerozumím tomu, chci říct, že jsem z toho smutný. Nechci zacházet do své lékařské historie, protože to je osobní, ale tak to je. Pokoušeli jsme se to ovládnout a používat make-up k vyrovnání, protože mám na kůži skvrny. Musím si vyrovnávat kůži (barevně). Ale víš, co je legrační? Proč je to tak důležité? Pro mě to není podstatné. Jsem velký fanoušek umění, miluji Michelangela, kdybych měl šanci s ním mluvit nebo o něm číst, chtěl bych vědět, co ho inspirovalo k tomu, aby se stal tím, kým je, anatomie jeho řemesla, ne s kým šel ven včera v noci... co je špatného s... chci říct, že to je pro mě důležité."

Michael Jackson v rozhovoru s Oprah, 1993 

 

"Lidé ho obviňovali z toho, že chce být bílý, což je směšné. Když jsem se s ním poprvé setkal, jeho vitiligo se táhlo po pravé straně tváře a dolů po krku. Skoro celá jeho pravá ruka byla bílá. Strašlivé bílé oblasti. Užíval make up, protože musel. Bez něj by byl celý strakatý.

David Nordahl, malíř, který s MJ dlouhodobě spolupracoval

 

"Teď poprvé jsem viděl skutečný rozsah stavu jeho kůže a šokovalo mě to. Byl tak ostýchavý, že doteď zakrýval své tělo i před vlastní rodinou. Jeho trup je světle hnědý, pokrytý rozsáhlými bílými plochami a skvrnami, které se táhnou přes jeho horní část hrudníku. Jedna bílá skvrna zakrývá jeho žebra a břicho, další se táhne po jeho boku a další skvrny jsou na jednom rameni a nadloktí. Je tu více bílé než hnědé, tedy jeho přirozené barvy: vypadá jako běloch politý kafem. Tohle je stav kůže- vitiligo – o kterém cynický svět říká, že jej nemá, předstíraje víru v to, že si bělí kůži.

Jermaine Jackson, Michaelův bratr, o kamžiku, kdy v roce 2005 viděl Michaela u lékaře

 

"S  Michaelem Jacksonem jsem ve studiu pracoval střídavě více než 17 let. Michael měl vitiligo. Viděl jsem to na vlastní oči, spolu se zármutkem, který mu způsoboval jak soukromě tak veřejně. Mnoho velkých umělců je mimo jeviště zdrženlivých, ale u Michaela to bylo umocněno médii a posedlostí veřejnosti o jeho vzhledu. Mnoho schoval pod make-up, po mnoho let se skrýval za zástěnou nepohodlného a nepraktického make-upu.

Pokoušel se naučit se akceptovat, že lidi nevěří přeměně, která se s ním během let udála, ale všechny ty směšné polemiky na toto téma mu to neuvěřitelně ztížily. Vídám ho několikrát do roka, obvykle na den nebo dva, a dokonce i teď ho všechny ty spekulace a slídění uráží a rozčilují ho.

Je to jedna z nejvíce milujících, laskavých a jemných duší, kterou jsem kdy potkal, a přes všechny hrozné nespravedlnosti, pomluvy a fanatismus má pravděpodobně tu nejvíce stoickou a odpouštějící povahu. Není bez chyb a musí to být jeden z nejnáročnějších profesionálů, se kterými kdy budu mít to štěstí pracovat. Většinu času ignoruje, co lidé říkají a v posledních několika letech se přestal starat o to, co si lidé myslí. Není na Zemi proto, aby obhajoval, jak vypadá, ale zdá se, že veřejnost předpokládá, že musí podat zprávu o změnách ve svém vzhledu, včetně těch, které nemůže ovlivnit.

Řeknu vám, že jsem s ním byl v bazénu před tím, než podstoupil terapii k depigmentaci - byl celý flekatý. Teď je v podstatě tak bílý, že se spálý i při nepatrném vystavení slunci. Bylo to jeho rozhodnutí - make-up nebo léčba. A protože měl peníze, měl léčbu. Neobviňuji ho - kdybych měl stejné potíže a finance, taky bych to udělal.  A měli byste vědět, že když ho poznáte, je to normální, lehkomylsný - mimo studio - chlápek, s úžasným smyslem pro humor, a rozhodně je to černoch."

Leroy

 

Předpis léků na vitiligo: Jacksonovi bylo předepsáno užívat lék s monobenzyletherem hydrochinonu, který je vždy používán v procesu depigmentace, protože je velice silný a činí léčbu permanentní. Pacientům s vitiligem takovýto lék může předepsat pouze dermatolog.

 

"Ztráta pigmentu u lidí trpících vitiligem zvyšuje šanci na rakovinu kůže. Vyžaduje neustálý pobyt ve stínu a hrubou vrstvu make-upu nebo opalovacího kremu s vysokým faktorem."

Maury Povich, reportér 

 

Otázka: "Proč poslední dobou nosíš hedvábné masky?"

Michael: "Protože...uh...stav mé kůže se zhoršil. Neříkám to rád. Mám vitiligo a uh... jsem kompletně alergický na slunce. Dokonce bych ani neměl být venku, protože i když jsem ve stínu, sluneční paprsky mohou zničit mou kůži."

Rozhovor na VH1, 1996

 

"Vitiligo je pro Michaela skutečný problém a léta byl. Postihlo ho z mnoha emocionálních hledisek a donutilo ho používat velké množství make-upu a krycích přípravků. Horor každodenního vstávání se všemi těmi skvrnami zapříčinil, že se cítil mizerně.

Ještě předtím byl Michael naštvaný, že měl akné. Když konečně zmizelo, protože dospěl, udeřilo vitiligo. Bylo to jako kdyby neměl vyhrát. Kvůli tomu všemu se stal více nejistým. Je velmi težké být veřejnou osobou a muset se vypořádávat s podobným osobním trápením."

Gino Brando, 1994

  
"Pravda je, že lidé, kterým je diagnostikováno toto onemocnění, velmi trpí. Hluboký pocit studu a beznaděje (zahrnujíce depresi a sebevražedné myšlenky), společně s předsudky ohledně zjevu a dostupnou léčbou skutečně není vzácností . Vitiligo je obzvláště traumatické pro osoby s tmavou kůží, protože kontrast mezi kůží s pigmentem a bez pigmentu může být dost drastický.

Jackson byl obecně kritizován za používání bělicích léků a chemických peelingů. Co však lidé nechápou je to, že existuje jen pár, jestli vůbec, léků, které jsou efektivní, obzvláště pro případy, kdy je nemoc tak rozšířená, jako u Michaela. Vypořádat se s psychologickým dopadem tohoto onemocnění je významné, ale vypořádat se s velmi veřejnými a krutými názory ostatních musí být ohromující.

Trauma s sebou nese závislost. Dle mého názoru, ti, kteří ho soudili, nevědomky přispěli k jeho zaujetí vzhledem, jeho eventuální závislostí na kosmetických operacích a předepsaných lécích a nakonec jeho předčasné smrti. My všichni potřebujeme více soucitu s těmi, kteří trpí touto záhadnou a nepochopenou nemocí.

Sandi Hammonds, vlastník značky Premier Pigments, speciálního dermatologického make-upu, který Michael užíval
  

 Z pitevní zprávy Michaela Jacksona...

 

Sekce kůže nevykazuje žádný melanocytární pigment. Ačkoli jsou melanocyty přítomné, jejich počet je nízký. Jinak je kůže normální. Není přítomna žádná jizva nebo stehy.

 

Dear Colleagues:

I can confirm that Michael Jackson had vitiligo and discoid (chronic cutaneous lupus) and never had systemic disease that played any role in his passing.

I am concerned that some commentators are relating that a background of abuse has anything to do with lupus. There has never been a peer reviewed published article that specifically has shown this in lupus.

Thanks

Dan Wallace MD

Clinical Professor of Medicine

Cedars-Sinai Medical Center/David Geffen School of Medicine at UCLA

Lupus expert Dr. Wallace 9th July 2009



Read more: http://www.truemichaeljackson.com/health/vitiligo/

Vážení kolegové:

Mohu potvrdit, že Michael Jackson měl vitiligo a diskoidní (chronické kožní onemocnění lupus) a žádné systémové onemocnění, které hrálo nějakou roli v jeho smrti.

Mám obavy, že někteří komentátoři soudí, že dřívější týrání (pozn.: psychické u malého Michaela) má co do činění s lupusem. Nikdy nebyl zveřejněn článek, který by na něco takového konkrétně u lupusu odkazoval.

Děkuji,
Dan Wallace MD
Klinický profesor medicíny
Cedars-Sinai Medical Center / David Geffen School of Medicine na UCLA

Expert na lupus Dr. Wallace v reakci na článek Deepaka Chopry o možném rozvinutí onemocnění po dloouhodobém týrání v dětství, 09.7.2009

 

  Dědičnost vitiliga... Michaelův syn Prince...

   

 “Vitiligo je na straně mého otce a Prince ho má také - na jeho pažích a na hrudníku.”

La Toya Jackson, Michaelova sestra
 

  

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

                         A takto se změnili jiní lidé trpící vitiligem:

Obrázek

                      

                

   

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

                     

 

               

            Bez make-upu                          s make-upem

“Vitiligo is on my father’s side and Prince has it, too – on his arms and chest.”

La Toya Jackson, Michael´s sister in an interview with new! magazine.